“能很快入眠固然是一种幸福，但如果睡眠是不可抗拒的、突然发生的，就会对我们的生活甚至生命安全造成困扰。这种病症我们称之为‘发作性睡病’。”据介绍，发作性睡病是一种严重的高发于儿童期的慢性罕见神经系统疾病，具体表现为日间过度睡眠，猝倒发作和夜间睡眠障碍等，还可能伴随有猝倒、睡眠瘫痪、入睡前幻觉、梦魇等诸多症状。据不完全统计，我国有70万左右人群受到这一疾病的困扰。
9月22日是世界发作性睡病日，南方医院精神心理科(南方睡眠医学中心)举办《罕见的梦》全国首个发作性睡病主题公益画展和“世界睡病日”科普。
70万人受此困扰，儿童属于高发人群，“经常会遇到有人说，‘真羡慕你，说睡就能睡’，其实我听到是有点儿心酸的，因为失去对身体的掌控，对我们来讲也是一种痛苦。”一位患者这样说道。
想想“说睡就睡”是怎样的生活?
在吃饭、看书、上课甚至开车的时候，睡意突然袭来;情绪激烈时突然瘫倒;晚上睡觉时常常感受俗称的“鬼压床”，醒来时感觉仍身在梦里，怪诞、恐怖梦境幻觉伴随自己……
“发作性睡病是一种严重的高发于儿童期的慢性罕见神经系统疾病，是由下丘脑中产生下丘脑分泌素的神经元缺失引起的、罕见且严重的、慢性睡眠-觉醒状态不稳定的神经紊乱。”南方医科大学南方医院精神心理科主任张斌介绍，发作性睡病各年龄段皆可能发病。主要临床表现为日间过度睡眠，猝倒发作和夜间睡眠障碍，包括夜间睡眠中断、觉醒次数和时间增多、睡眠瘫痪、入睡前幻觉、梦魇、异态睡眠及REM睡眠期行为障碍等多种症状。
据统计，发作性睡病在华人中的发病率约为0.034%，在我国有70万左右的患者受此困扰，其中青少年发病率较高，大多于10-20岁开始发病。
“值得一提的是，发作性睡病并不会随着时间的推移而改善，大多数患者需要终身治疗。”张斌介绍，很多发作性睡病的患者在青少年时期发病后，家人缺乏相关知识的了解，并没有给予足够的关注，因此在他们的一生中平均会花费10年的时间去求医，对患者来讲是一种莫大的影响。
“我们希望大家能够少一点误解和责备，多一点关怀与理解，让更多的人了解发作性睡病，让更多突发性睡病患者得到良好的治疗。”张斌呼吁。
光怪陆离的梦境中饱含着对世界的期望
在《罕见的梦》公益画展现场，记者看到很多“天马行空”的画作。
《仙界穿越》一画中，孤独的人穿越在深幽的竹林中，怪物在其间打着灯笼露出脑袋;《空中巴士》一画中则是一辆巨大的公交车飞翔在五颜六色的天空中;《大眼睛》画面里女孩站在黑暗中哭泣，巨大的眼睛在背后紧盯着她的一举一动……
“发作性睡病患者相比其他人能更快进入梦境，他们的梦境更加光怪陆离，却又具有‘真实感’。”蓝鲸罕见病基金会副主任徐瑞介绍，本次画展由发作性睡病患者投稿梦境内容，大众志愿者进行绘画创作，这场艺术共创的每一幅画作背后，都饱含患者的心声以及志愿者的美好祝愿。
据介绍，《梦》这幅画是本次画展的标志性作品。徐瑞介绍：“画作中天空的乌云和地面的杂草，还有困住患者的电话亭和水，这些都是他所面临的困境，但是我们在画中远方其实看到了阳光，这是患者潜意识中的希望，渴望能够摆脱束缚获得自由。”
2025-06-01
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